Ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie, dai turbamenti che da oggi incontrerai per la tua via. Dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo, dai fallimenti che per tua natura normalmente attirerai. Tesserò i tuoi capelli come trame di un canto. Conosco le leggi del mondo, e te ne farò dono. (...) Supererò le correnti gravitazionali, lo spazio e la luce per non farti invecchiare. Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te ... Io sì, che avrò cura di te.

Da "La Cura"
di Franco Battiato

Questo sito si pone l’obiettivo di rispondere in modo semplice ed accessibile alle domande che naturalmente arrivano insieme alla diagnosi: le cause della sindrome, le conseguenze e le possibili terapie, ma anche informazioni sulle leggi del nostro Paese che tutelano la disabilità, sugli eventi e sulle diverse associazioni presenti in tutto il mondo. Quando una famiglia riceve la diagnosi Invdup15 per il suo bambino si trova in una situazione estrema. L'incertezza, la preoccupazione per il futuro dei bambini, la paura di non essere capace di affrontare la situazione e di non essere in grado di offrire l'aiuto giusto al bambino si aggiungono al dolore che vivono i genitori di un bambino disabile. Il contatto con altre persone che vivono le stesse esperienze è importante e può aiutare a prendere decisioni importanti, a non sentirsi più soli e a poter costruire una nuova vita secondo nuove condizioni. Per questo desideriamo diventare un luogo di incontro e di scambio per le famiglie, dove ognuno possa partecipare attivamente, dando voce alle proprie storie ed esperienze, i propri dubbi o consigli, fino a creare una rete in Italia che possa promuovere un continuo scambio tra le famiglie interessate.
Il nostro desiderio più grande, infatti, è quello di uscire dall’isolamento nel quale ci troviamo di fronte ad una sindrome così rara e quindi poco conosciuta, per non sentirci più soli: è molto difficile trovare genitori con ragazzi unici come i nostri, per questo crediamo che sia utile per ognuno di noi condividere il dolore ma anche la gioia per tutto ciò che i nostri ragazzi ogni giorno ci regalano.

Questo sito nasce dall’esperienza di alcune mamme di bambini con Invdup15, ma si avvale anche della preziosa collaborazione di diverse figure professionali.