L'Associazione Nonsolo15

L’Associazione "Nonsolo15 – Associazione per la Ricerca e il Sostegno di Famigliari ed Amici di Persone Affette da Sindrome Invdup15" è nata il 3 Aprile 2008 dal desiderio di alcuni genitori di bambini con sindrome invdup15 di fare qualcosa di concreto per i propri figli. Fino ad oggi non esistevano associazioni che si occupassero di questa patologia e per i genitori di questi bambini l’informazione e lo scambio d’esperienze è tanto difficile quanto importante.

• Presidente: Christine Reimann
• Vice Presidente: Camilla Patrizi
• Supervisore Scientifico: Dr. Agatino Battaglia

C.F. 92057910512

Gli scopi dell’Associazione:

L’Associazione persegue il fine della solidarietà sociale e dell’attività culturale con l’assenza di ogni finalità di lucro, svolgendo la propria attività gratuita per sostenere la ricerca nel campo delle sindromi genetiche rare, per informare e sensibilizzare la comunità italiana sulle conseguenze di una sindrome genetica rara per la vita delle famiglie colpite e per dare sostegno, informazioni e contatti alle famiglie stesse.
L’Associazione si propone di:

• Creare un valido punto di riferimento per le famiglie italiane di persone affette dalla sindrome invdup(15): si propone pertanto di creare una rete di comunicazione tra le famiglie stesse al fine di rompere l’isolamento, di fornire informazioni indispensabili per trovare le cure appropriate e per affrontare la convivenza quotidiana con una persona con invdup(15);
• Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la conoscenza, la diagnosi, la ricerca della sindrome invdup(15) e le cure sintomatologiche più idonee; coinvolgere le famiglie nella collaborazione con medici e altri operatori al fine di creare una “banca dati” sulla sindrome
• Creare una rete tra familiari, medici, ricercatori, operatori sanitari e chiunque sia coinvolto nelle problematiche legate alle sindromi genetiche rare in generale e alla sindrome invdup(15) in particolare, al fine di conseguire un’assistenza sempre migliore;
• Rendere noto a tutta la comunità con i più vari mezzi di comunicazione che cosa significa la vita di e con una persona disabile, in modo particolare quando la persona è affetta da una malattia rara, per cercare di eliminare i pregiudizi e le paure di chi non conosce questa realtà e rendere pertanto
• Gestire insieme alle persone interessate un sito internet che fornisca un quadro completo della sindrome e delle sue conseguenze sotto ogni punto di vista, e che, tramite un forum, diventi un “luogo” di incontro, di scambio e di supporto emotivo per tutte le famiglie e le persone interessate.
• Sostenere tutte le iniziative per la ricerca di ulteriori e migliori metodi terapeutic nell’ambito delle sindromi genetiche e dell’autismo, informando le persone interessate anche sui metodi utilizzati con successo fuori dall’Italia e che nel nostro Paese non sono stati ancora promossi, con lo scopo di mettere a punto programmi terapeutici idonei per una migliore cura della sintomatologia della sindrome invdup(15), per lo sviluppo delle potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone affette da tale patologia.
• Promuovere la collaborazione con altre Associazioni, nazionali ed internazionali, che promuovano la ricerca sulle sindromi genetiche rare, la divulgazione delle informazioni legate a tali patologie e il sostegno alle famiglie.

Statuto Associazione Nonsolo15