Non siete soli

di Patricia McGill Smith

Quanto segue è un articolo scritto dalla prospettiva personale di un genitore che ha vissuto questa esperienza e tutto ciò che essa comporta.

Quando i genitori si trovano di fronte a difficoltà o problemi che riguardano lo sviluppo del loro bambino, il colpo è davvero grosso.
Il giorno che ho saputo con certezza che il mio bambino era disabile, ero devastata e così confusa che mi ricordo poco di quei primi giorni, oltre che il profondo dolore. Un altro genitore ha descritto questo evento come un “sacco nero” che, caduto all’improvviso sopra la sua testa, ha stroncato ogni possibilità di udire, vedere o pensare normalmente. Un altro genitore ha descritto questa esperienza come “un coltello piantato nel cuore”. Forse queste descrizioni possono sembrare piuttosto drammatiche, eppure è stata anche la mia esperienza, e, per quanto drammatiche, possono anche non riuscire a descrivere in modo esauriente tutte le emozioni di un genitore quando vive questo momento.
Tuttavia, possiamo fare molte cose per aiutare noi stessi ad attraversare questo periodo, e per capire cosa c’è dentro il “sacco nero”…
L’articolo che segue ci aiuta a capire proprio questo.
Per riuscire a vedere anche le cose belle che possono accadere in un momento come questo, soffermiamoci prima su alcune delle prime reazioni che travolgono un genitore.

Le reazioni più comuni

Generalmente la prima reazione di un genitore di fronte alla disabilità del proprio figlio è il rifiuto: "Non mi può succedere questo, né a me, né al mio bambino, né alla mia famiglia". Il rifiuto può essere rivolto verso alcuni membri della famiglia, verso il personale medico che fornisce le prime informazioni sul problema del bambino, ma anche, e soprattutto, verso il bambino stesso. A volte si arriva addirittura a “desiderare”, in modo inconsapevole, la morte del proprio bambino: un sentimento che, per quanto spaventoso, viene ammesso da tanti genitori nei momenti di massimo sconforto.
Al rifiuto può siccedere la rabbia, che può essere diretta anch’essa verso il personale medico. La rabbia può anche compromettere la comunicazione tra marito e moglie, con i nonni, o con tutte le altre persone che ricoprono un ruolo importante in famiglia. La rabbia viene diretta verso chiunque, perché nasce da un sentimento di dolore e di perdita così forte che un genitore non sa come spiegare a se stesso o come affrontare.
La paura è un'altra delle reazioni più immediate. Naturalmente ci si spaventa di fronte all’ignoto piuttosto che di fronte a ciò che conosciamo. Avere una diagnosi completa e sapere quali sono le prospettive future del bambino, può essere di grande aiuto piuttosto che rimanere nell’incertezza.
In ogni caso, la paura del futuro è un’emozione comune. "Cosa succederà a questo bambino quando avrà 5 anni, 12, 21? Cosa sarà di lui quando io non ci sarò più?".
A queste prime domande, ne seguono altre. "Imparerà mai qualcosa? Andrà all'università? Sarà capace di amare, di vivere, di ridere e di fare tutte quelle cose che avevamo pensato per lui?"
E ancora, i genitori temono che la condizione del loro bambino possa essere la peggiore in assoluto. Ci si aspetta sempre il peggio. Iniziano a tornare alla memoria i casi delle persone disabili conosciute in passato e a volte si sviluppa un senso di colpa per non aver avuto riguardo e attenzione verso una persona disabile. Così, nasce anche la paura dell’emarginazione del bambino, di noi come genitori e di come verrà influenzata la vita dei fratelli. Ci si domanda se progettare o no la nascita di un altro figlio; si mette in dubbio l'amore del marito o della moglie verso questo bambino…
Tutte queste paure a volte gettano i genitori nell'impossibilità di agire.
Un’altra delle emozioni più comuni è il senso di colpa: "Ho fatto qualcosa per causare questo? Vengo punito per qualcosa che ho fatto? Sono stata abbastanza premurosa durante la gravidanza? Mia moglie si è riguardata abbastanza quando era incinta?...”.  
Questo periodo traumatico viene ulteriormente aggravato anche dalla confusione: i genitori inizialmente non capiscono cosa sta succedendo. Qualsiasi informazione sembra complicata e confusa, si sentono parole nuove, mai sentite prima, termini che descrivono qualcosa che non si può capire. Si cerca di scoprirne il significato, eppure sembra che l'informazione ricevuta non abbia alcun senso.
La confusione spesso produce un sovraccarico mentale ed emotivo e si manifesta, ad esempio, attraverso l’insonnia, o nella grande difficoltà che i genitori incontrano nel prendere decisioni importanti per il proprio figlio.
E ancora, un genitore può sentire l’impotenza: all’inizio è molto difficile accettare il fatto che non è possibile modificare ciò che sta succedendo. Eppure spesso i genitori vogliono sentirsi assolutamente in grado di gestire e condurre la propria vita secondo quanto avevano “deciso”. Il fatto che il proprio bambino non è perfetto, è una minaccia all'ego di tutti i genitori e una grande sfida al loro sistema di valori. Questa scossa alle aspettative precedenti può creare una riluttanza ad accettare il proprio figlio come persona che, sebbene disabile, comunque ha una propria dignità.

In questo periodo, quindi, la mente e il cuore dei genitori sono “affollati” dalle più svariate emozioni. Non tutti i genitori vivono questo momento nello stesso modo, ma è molto importante che essi riescano ad identificarsi con alcuni dei sentimenti negativi che naturalmente si provano: condividendo questi sentimenti si raggiunge la consapevolezza che non si è soli e che esistono tante fonti di aiuto, di comunicazione e di rassicurazione. Di seguito segnaliamo alcuni consigli che possono aiutare un genitore ad affrontare cno maggiore serenità questo momento.

Cercare l’assistenza di un altro genitore

Ventidue ore dopo la diagnosi della mia bambina, un genitore fece un’osservazione che io non ho mai dimenticato. "Lei può non rendersi conto di questo oggi, ma può darsi che giunga il momento in cui si renderà conto che avere una bambina disabile è una benedizione." Nonostante la mia perplessità, questo genitore ha parlato di speranza per il futuro. Mi ha assicurato che ci sarebbero stati dei programmi per la mia bambina, e quindi dei progressi, e che ci sarebbero state tante fonti di aiuto. Lui stesso era il padre di un bambino mentalmente ritardato.
La mia prima raccomandazione è di trovare altri genitori con bambini disabili, e magari rivolgersi ad un gruppo di auto-aiuto nel proprio territorio, ossia un gruppo di genitori che aiutano i genitori.

Parlare con il proprio compagno, con la famiglia e con persone per noi importanti

Attraverso gli anni ho scoperto che molti genitori non comunicano i loro sentimenti. Spesso un coniuge è preoccupato di non riuscire ad essere di supporto e di sostegno per l'altro/a. Più una coppia riesce a comunicare, più la coppia diventa forte. Ogni genitore si avvicina al proprio ruolo in modo diverso: i sentimenti e le risposte a questa nuova sfida possono non essere uguali. Provate comunque ad esprimere al vostro compagno i vostri sentimenti; provate a capirvi anche quando il punto di vista non è lo stesso.
Se in famiglia ci sono altri bambini, parlate anche con loro. Siate consapevoli dei loro bisogni. Se in questo momento non siete in grado di farlo, cercate aiuto all’interno della struttura familiare e cercate chi possa stabilire con loro un legame speciale.
Autocommiserarsi, cercare la compassione degli altri o provare pietà per il proprio bambino sono fattori negativi, non costruttivi. E’ utile invece parlare con tutte le persone che sono importanti nella vostra vita, siano gli amici, i colleghi, i genitori. Purtroppo la tentazione di chiudersi è molto forte: ma è di grande beneficio avere qualcuno che possa aiutarvi a sostenere questo grosso peso emotivo. Un dolore condiviso non è così difficile da sopportare quanto il dolore nella solitudine”.

Vivere un giorno per volta

La paura del futuro può immobilizzare un genitore. E' più facile gestire la realtà di una singola giornata se riusciamo a gettare via i “che cosa succederà… che cosa sarà del mio bambino”. Anche se sembra impossibile, le cose belle continueranno a capitare ogni giorno. Preoccuparsi del futuro serve solo ad esaurire le già limitate risorse. E’ necessario vivere una giornata per volta, un passo per volta.

Saper chiedere

Alcuni genitori desiderano avere più informazioni possibili; altri non sono così esigenti. In ogni caso, la cosa più importante è che chiediate l'informazione precisa. Non abbiate paura di fare domande perché “conoscere” è il primo passo per cominciare a capire di più il tuo bambino.
Molti genitori si sentono intimoriti dalla presenza di medici e di altri professionisti. Non bisogna chiedere scusa per voler sapere ciò che sta succedendo, né preoccuparsi di risultare “noioso” perché si fanno troppe domande. Ricordati sempre che è il tuo bambino e conoscere quanto più possibile ha un effetto profondo sulla tua vita e sul futuro del tuo bambino.
Se una persona utilizza termini che non capisci, ferma la conversazione e domandane il significato: ci si trova ad affrontare una terminologia del tutto nuova, ed anche in questo caso non bisogna esitare a chiedere.
Imparare a formulare le domande renderà più facile la relazione con i medici e con tutti quelli che si occupano del vostro bambino. Un primo suggerimento è quello di scrivere le tue domande prima di andare ad un appuntamento (sia esso una visita, un incontro a scuola, ecc.), e di annotare ulteriori domande che possano venire in mente durante l'incontro.
E’ importante avere le copie di tutta la documentazione riguardante il proprio figlio, non solo quella medica, ma anche quella scolastica, dei terapisti, ecc. Ricordati quindi di chiedere sempre la copia di ogni valutazione, dei report diagnostici e quelli sui progressi del bambino.

Imparare ad affrontare i propri sentimenti

Molti genitori, soprattutto i papà, spesso reprimono le loro emozioni perché credono che mostrare i propri sentimenti sia un segno di debolezza.
Sentimenti di amarezza e rabbia sono inevitabili quando ci si rende conto che è necessario dover modificare le aspettative, le speranze e i sogni che avevi “progettato” per il tuo bambino. E' un grande gesto di forza riconoscere la propria rabbia e imparare a lasciarla andare. Se da soli non ci si riesce, si può chiedere aiuto all'esterno. Riconoscere e lavorare sui sentimenti negativi può dare la forza di affrontare nuove sfide.

Mantenere un atteggiamento positivo

Un atteggiamento positivo può essere un valido strumento per affrontare i problemi. E’ di grande aiuto focalizzarsi sul lato positivo di ciò che sta succedendo: porre l’attenzione sulle cose positive diminuisce il peso di quelle negative e fa sì che la vita sia più facile da affrontare.
Bisogna comunque rimanere sempre in contatto con la realtà e accettare la vita per com'è. Rimanere in contatto con la realtà è anche riconoscere che ci sono alcune cose che non possiamo cambiare e tante altre che invece possiamo cambiare. E’ su queste ultime che bisogna lavorare ed impegnarsi.

Affrontare gli altri

Spesso ci addoloriamo o ci arrabbiamo per il modo in cui alcune persone reagiscono verso di te o verso il tuo bambino. A volte le persone non sanno come comportarsi quando incontrano una persona disabile e possono quindi reagire in modo inappropriato. Queste reazioni spesso sono causate dalla mancanza di comprensione del problema, dalla paura di ciò che non si conosce. Il consiglio è quello di non spendere troppe energie: non preoccuparti della gente che non è in grado di rispondere come tu ti aspetteresti.

Mantenere la routine quotidiana

Mia mamma mi disse una volta: "Quando si presenta un problema e non sai cosa fare, allora fai comunque ciò che intendevi fare." Mettere in pratica questa abitudine può aiutare a rendere “normale” una vita quotidiana sempre molto indaffarata.

Questo è il tuo bambino

Sebbene la crescita e lo sviluppo del tuo bambino possa essere diverso da quello degli altri bambini, questo non fa di lui un bambino meno prezioso, meno umano, meno importante: né significa che il tuo bambino ha meno bisogno del tuo amore e di te come genitore. Ama e divertiti con il tuo bambino come se fosse un figlio “normale”. Il bambino viene prima, la disabilità viene dopo. Se riesci a vivere serenamente e a fare un passo per volta potrai anche aspettare il futuro con piacere.

Essere fratelli/sorelle

Fate con noi un viaggio nel infinitamente piccolo per conoscere come funzionano i gene e le cromosoma. Il cartone " Fantasie nella mente " è stato fatto dall' associazione internazionale "Unique" e l'abbiamo tradotto anche in italiano per tutti gli interessati. Buon divertimento!.

Il testo è disponibile in versione integrale nell’opuscolo “Bambini Speciali”