Questo testo non è un testo scientifico, anche se è stato compilato con il sostegno di professionisti genetici e di altre figure professionali. Pertanto, non abbiamo in nessun modo la pretesa di sostituire la consulenza dei diversi specialisti, siano essi medici o terapisti.
Ringraziamo inoltre l’Associazione IDEAS e l’Associazione UNIQUE che, con il loro impegno e il loro sostegno alle famiglie di bambini con Invdup 15, hanno contribuito alla costruzione di questo sito.
(Tutti i testi informativi sono stati tratti dall’opuscolo "Vivere con bambini affetti da Idic 15", disponibile a chi lo desidera in versione integrale).
Come affrontare le conseguenze di Invdup15:
Possibili strade terapeutiche
Attualmente non è possibile intervenire sulla vera causa della sindrome Invdup15. Tuttavia, i metodi che intervengono sui diversi sintomi e che possono essere adottati dalla famiglia, dalla scuola e dai terapisti, sono in continuo sviluppo e possono garantire alla persona affetta come alla sua famiglia una qualità di vita sempre migliore. Questo però significa per le famiglie un continuo aggiornamento su terapie e sostegno e un forte contatto con le strutture e i presidi presenti nel proprio territorio. Di seguito riportiamo un elenco delle diverse tipologie di terapie riabilitative che possono essere proposte alle persone affette: oltre a quelle tradizionali, come la riabilitazione neuromotoria, la psicomotricità, la logopedia, fondamentali nei primi anni di vita dei bambini con Invdup15, esistono altre strade terapeutiche, spesso poco conosciute e pertanto non suggerite ai genitori. Crediamo sia importante proporle in questo luogo, per dare la possibilità a tutti i genitori di scegliere per il proprio figlio la strada migliore, anche in relazione alle attitudini, alle capacità e alle predisposizioni che i bambini manifestano.
- Ergoterapia
- Linguaggi alternativi
- Danza movimento terapia
- Pet’s terapy (terapia con animali)
- Musicoterapia
- Ippoterapia
Naturalmente tutte le terapie riabilitative devono essere praticate da personale qualificato. Tuttavia, i genitori stessi possono offrire e proporre ai loro bambini moltissimi stimoli. Riportiamo di seguito alcuni esempi di ciò che possono fare i genitori in relazione alle difficoltà tipiche di bambini affetti da questa sindrome. (Questa lista è stata compilata da genitori di bambini con Invdup15 nell’state 2004).
Lo sviluppo dei sensi.
I bambini con Invdup15 spesso hanno difficoltà nella percezione del mondo circostante. Stimolare l'uso dei sensi è il primo punto elencato dai i genitori di bambini con Invdup15 . L’acqua ad esempio è un elemento che stimola i sensi da diversi punti di vista; il nuoto e il gioco nell'acqua sono attività che i genitori possono fare tranquillamente insieme ai loro bambini: sono molto gratificanti per i bambini, sono un divertimento e nello stesso tempo aiutano lo sviluppo dei muscoli e aumentano l'appetito.
La musica.
La maggior parte dei bambini con Invdup15 ama la musica. Pertanto la musica può essere un ottimo strumento per aiutare i bambini a sviluppare la loro capacità di attenzione. Le canzoni, inoltre, possono essere un ulteriore stimolo alla comunicazione verbale.
Il contatto fisico.
I bambini con Invdup15 hanno bisogno di sentirsi amati come tutti i bambini, e spesso esprimono questo bisogno attraverso la ricerca di un contatto fisico. Può capitare però che nella vita di tutti giorni i bambini non siano in grado di percepire i momenti fugaci in cui un genitore esprime il proprio amore. Per questo è necessario mostrare il proprio amore, chiaramente e spesso! Fa bene ai bambini… e ai genitori.
Il contatto con altri bambini.
Il contatto con fratelli o con bambini che non hanno particolari problemi è stimolante e motivante per i bambini con Invdup15.
Parlare, parlare, parlare.
La stimolazione verbale che i genitori e i terapisti danno ai bambini nei primi tre anni di vita è fondamentale per sviluppare la capacità di comunicare per il resto della vita.
Giornate con struttura chiara.
Un percorso prevedibile delle giornate può dare al bambino la percezione di familiarità e autonomia.